Svakog dana moraš imati nadu, ostati snažan i motivisan da nastaviš bolje i hrabrije, da istrajavaš i ne odustaješ i nikada ne ustukneš pred preprekama kakve god one bile. Ovo je deo govora Mine Mijailović iz Šapca koja je u maju ove godine na skupu “Srbija nade” održanom u Beogradu dirnula naciju. Jer, Mina je majka dečaka kom je još kao bebi otkrivena retka bolest o kojoj je teško naći više informacija, čak i na internetu. Zbog grčevite borbe za svoje dete, nazivaju je “Mama ratnica”.
Luka je na rođenju dobio ocenu devet. Mesecima je rastao i razvijao se kao svaka beba, da bi sa devet meseci dobio prvi epileptični napad. Ubrzo je otkriveno da ima Stardž–Veberov sindrom, retku bolest koja nastaje zbog proširenja krvih sudova na mozgu. Prognoze nisu bile dobre. Saznanja o samoj bolesti i više nego oskudna. A epi napadi sve učestaliji. Luka je imao i do 20 epi napada dnevno koji nisu bili standardni.
– Luka je rođen potpuno normalno. Imao je hemangiom na glavici, ali to nije retka pojava kod dece. Kada je doživeo prvi epi napad i kada je postavljena dijagnoza, sve što sam imala od informacija je da je u pitanju anomalija krvnih sudova na mozgu tumorskog porekla i da je bolest neizlečiva. Može da izazove epilepsiju, glaukom, dete da oslepi, izazove razne komplikacije. Kod Luke se bolest ispoljila samo epilepsijom – priča za naš portal Mina Mijailović.
Luki su predviđali da neće moći da govori, ali on sada ne samo da govori maternji, već i engleski jezik. Trči, igra se, ide u predškolsko sa svojim vršnjacima. Zdravstveno stanje mu se dovoljno stabilizovalo pa je mogao da primi i MMR vakcinu. Za sve to zaslužna je komplikovana i višesatna operacija koja je izvedena na Adžibadem klinici u Istanbulu u Turskoj kada je Luka imao tri godine.
– Često se govori o tome da država Srbija nije posvećena problemu dece sa retkim bolestima, da nemamo stručnjake ni finansijska sredstva. I sama sam bila zavedena takvim pričama i počela da skupljam novac. Ubrzo sam pronašla pravi put i institucije su mi pomogle da ostvarim prava za svoje dete. Jedina istina je da je do pre deset godina lečenje u inostranstvu o trošku države bilo nešto o čemu se samo moglo sanjati. Luka je operisan o trošku države, a osim operacije, država plaća i svaku kontrolu u Turskoj. Nažalost, širenje neistina roditelje koji takođe imaju decu sa retkom bolešću dovodi u situacije koje su mukotrpne, često i sa fatalnim ishodom – naglašava Mina Mijailović.
Kako dalje ističe, Srbija je poslednjih godina sve većim ulaganjima u zdravstvo, u istraživanje retkih bolesti i u lečenje dece u inostranstvu uspela da pomogne brojnim porodicama. Sam proces je propisan pravilnikom, a postoji i protokol za hitne slučajeve koji najugroženijoj deci ubrzava prevoz. U te svrhe na raspolaganju im je avion Vlade Republike Srbije.
Borba ove hrabre i odlučne Šapčanke nije ostala nezapažena ni u inostranstvu. Dok je istraživala o Lukinoj bolesti, sama je prevodila sa engleskog jezika naučne radove, jer ih na srpskom nije bilo. Tako je stupila u kontakt sa američkom fondacijom koja se bavi ovom bolešću. Karen Bol, osnivač fondacije, takođe ima dete obolelo od Stardž–Veberovog sindroma, i poput Mine, i ona se borila da sazna nešto više o ovoj bolesti.
– Stupila sam u kontakt sa njima, registrovala Luku kao obolelog i pronašla stotine porodica širom sveta, koje imaju decu sa tim sindromom. Prvi put sam osetila da me neko u potpunosti razume i prihvata, jer deli sa mnom iste, ili slične izazove. Karen je pratila sve te porodice koje se bore, kako tretiraju sindrom, kako se ponašaju, kakvi smo kao ljudi. Onda je odabrala da u knjizi “Mama ratnica” bude 11 majki za koje smatra da su mame ratnice, a među njih uvrstila je i mene – kaže Mina.
Motivisana višegodišnjom borbom sa Lukinim retkim oboljenjem, ova Šapčanka stavila se na raspolaganje svim roditeljima iz regiona koji imaju sličan problem. U Turskoj ih je upoznala mnogo sa Balkana i sve ih okupila na jednom mestu. Osnovala je udruženje kako bi se porodicama obezbedila psihološka podrška, koja je u teškim trenucima jednako važna koliko i materijalna.
