Članica Gradskog veća grada Šapca zadužena za brigu o porodici, posebnu zaštitu dece i rodnu ravnopravnost, Mina Mijailović majka dečaka Luke koji boluje od retke i progresivne bolesti sinoć je prisustvovala predstavljanju programa „Skok u budućnost – Srbija 2027“. Tom prilikom predsednik Srbije, Aleksandar Vučić je najavio da će u naredne tri godine za retke bolesti i inovativne lekove, budžet biti uvećan za više od 200 miliona evra, ističući da u Srbiji ima nekoliko lekova za retke bolesti, kakvih nema nigde drugde u regionu. Lek za bolest dece leptira dostupan je samo u Americi, Francuskoj, Nemačkoj i Srbiji.
„Kao majka sedmogodišnjeg dečaka koji ima retku bolest i koji se uspešno leči uz pomoć države u inostranstvu i kao predstavnik roditelja ove osetljive grupe mogu da kažem da ono što je veoma važno za mene i porodice koje se sa sličnim problemima suočavaju, upravo to što imamo nadu i obećanje predsednika da će sva naša deca imati dostojanstven život i da će se unapređenje položaja osoba sa retkim bolestima poboljšati“, naglašava Mina Mijailović.
„Tokom nedavnog prijema kod predsednika Srbije za predstavnike Udruženja i roditelje i decu obolelu od retkih bolesti, kojima su uručeni novogodišnji paketići, mogli smo čuti da je naša zemlja sa 130 miliona dinara došla do ulaganja od 7,2 milijarde dinara u 2024. godini i najavu da će taj iznos biti još veći. To su za sve nas bile sjajne vesti“, kaže Mijailović.
Podrška za obolele od retkih bolesti sprovodiće se na različite načine – izdavanje vaučera za apoteke za kupovinu lekova i suplemenata, što je negde oko 35.000 dinara po osobi za ovu godinu, ukupno 100 miliona dinara. Izdavanje vaučera za rehabilitaciju u banjama, planinama i na moru preko Crvenog krsta u Baošićima. Predlog je za vrednost vaučera od 50.000 dinara za porodicu, finansijski efekt je 142,5 miliona dinara. Zatim jednokratnom novčanom pomoći od 25.000 dinara, efekt je finansijski 71,25 miliona, što je ukupno negde oko 320 miliona dinara, odnosno nešto manje od tri miliona evra.
„Predsednik je tada takođe najavio da ćemo mi roditelji dece obolele od retkih bolesti imati pomoć države i kada je reč o nabavci kvalitetnih pomagala. Tokom narednih radnih sastanaka biće donete odluke na osnovu realnih potreba i problema porodica. Sve ove najave i nama kao roditeljima i našoj deci značajno će unaprediti kvalitet života i olakšati svakodnevnicu“, naglašava Mijailović i dodaje da je veoma važno što će u Programu za Srbiju do 2027. godine posebna pažnja biti usmerena na retke bolesti i inovativne lekove.
„Po prvi put ćemo videti kako izgleda kada neko sistemski ulaže u ovu oblast, a činjenica da za većinu retkih bolesti već više decenija postoje naučno istraživački centri koji se bave istraživanjem bolesti i pronalaženjem leka daje nam dodatno ohrabrenje za bolju budućnost. U svemu ovome ne treba zaboraviti i da nekada moramo prihvatiti i činjenicu da za mnoge bolesti nažalost ne postoji lek nigde u svetu“, objašnjava Mijailović.
Polovinom novembra prošle godine u Šapcu je sa radom počelo Savetovalište za roditelje sa decom sa smetnjama u razvoju i retkim i teškim bolesti u kom je Mina Mijailović angažovana kao koordinator. Reč je o novoj usluzi grada Šapca koja se relizuje u cilju informisanja roditelja o mogućnostima koje mogu da ostvare na lokalnom i republičkom nivou. U Savetovalištu roditelji imaju mogućnost da dobiju sve informacije na koji način mogu da ostvare pravo na pomoć od grada i države. Želja je da se ovakva savetovališta formiraju po regionima i da budu umrežena sa Upravom za retke bolesti kako bi nadležni kroz razgovore sa roditeljima došli do realnih potreba obolelih i efikasnijeg pronalaska rešenja za uočene probleme.
– Ko je „Mama ratnica“? –
Mina Mijailović „Mama ratnica“ motivisana višegodišnjom borbom za lečenje svog sina Luke sa retkim oboljenjem 2017. godine započela je svoje borbe za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima i invaliditetom. Ostvarila je zapažene rezultate i našla se u knjizi Amerikanke, koju je plasirao naučno istraživački centar pod nazivom „Mama ratnica“, među 11 žena iz celog sveta koje su svoj život posvetile istraživanju i pronalaženju lečenja i leka, pravima obolelih od retkih bolesti, načinu borbe i uspeha u lečenju.
Od svoje 25. godine bavi se humanitarnim radom. Od 2017. godine učestvuje u naučnim studijama „Sturge Weber“ fondacije u Hjustonu, a 2018.godine je učestvovala u više naučnih istraživanja retkih bolesti. Interesovanje joj je životna sredina, socijalna pravda, demokratija i ljudska prava. Član je i aktivista u više organizacija koje se bave socijalnom zaštitom, retkim bolestima i ekologijom. Na nedavno održanoj konstitutivnoj sednici Skupštine grada Šapca, Mina Mijailović je izabrana za članicu Gradskog veća grada Šapca zaduženu za brigu o porodici, posebnu zaštitu dece i rodnu ravnopravnost.
