Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić, pomoćnica ministra za rad Slavica Jelača i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, prof.dr Sanja Radojević Škodrić prisustvovale su danas u Šapcu konferenciji i panel diskusiji o unapređenju zdravstvenog stanja osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom kojima je potrebna transplatacija organa, kao i njihovog položaja u društvu. Događaj su u okviru obeležavanja meseca retkih bolesti organizovali Savez „CF-Zajedno“ i Udruženje „Novo javno zdravlje“ uz podršku grada Šapca.
Konferenciji pored predstavnika grada Šapca, prisustvovali su i direktori zdravstvenih ustanova sa teritorije Mačvanskog upravnog okruga, Centra za socijalni rad, predstavnici osnovnih i srednjih škola, udruženja, kao i nekoliko lokalnih samouprava iz okruga.
Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić podsetila je da se država, poslednjih godina intenzivno bavi unapređenjem života i lečenja osoba koje su obolele od retkih bolesti i da se izdvajaju sve veća sredstva u te namene.
„Budžet za lečenje retkih bolesti u 2023. godini iznosio je 7,2 milijarde dinara, a sveukupno, iz tri izvora finansiranja, u prošloj godini u ove namene je izdvojeno 18 milijardi dinara. 2012. godine lečeno je osam pacijenata i dve retke bolesti, a sada 694 pacijenta i 39 retkih bolesti“, naglasila je Škodrićeva.
Takođe, Škodrićeva je istakla da će država u okviru programa “Skok u budućnost – Srbija Expo 2027” uložiti više od 200 miliona evra za inovativne lekove i retke bolesti, a pored budžeta izuzetno je važan multidisciplinarni pristup retkim bolestima.
„Zahvaljujući odličnom funkcionisanju Uprave za retke bolesti u veoma kratkom periodu pomogla da se reše višegodišnji problemi koji se ne odnose konkretno na terapiju, ali i kod uvođenja novih lekova. Imamo i Registar za retke bolesti pokrenut od Uprave, a apelujem da se u narednom periodu pažnja usmeri na kliničke studije, jer su nam one jedini put da pacijenti dođu na najbrži način do leka“, rekla je Škodrićeva.
Formiranje kancelarija za retke bolesti u svim gradovima, po ugledu na Šabac takođe su aktivnosti koje treba sprovesti, naglasila je Škodrić i pohvalila rad i zalaganje koordinatorke šabačkog Savetovališta, Mine Mijailović koja svakodnevno kroz njegovo funkcionisanje, rodteljima pruža informacije o pravima i podršci koja mogu ostvariti i dobiti od države i lokalne samouprave.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić naglasila je da lečenje pojedinih retkih bolesti zahteva izuzetno velika sredstva, ali su ona neprocenjiva ukoliko se time poveća kvalitet života jednog deteta i jedne porodice. Ministarka je ukazala na to da se danas o retkim bolestima više zna i priča i da je za to zaslužna i supruga predsednika Republike Tamara Vučić, koja je prepoznala značaj podrške obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama i pokrenula niz aktivnosti koje su doprinele većoj vidljivosti retkih bolesti. Pored finansijske podrške, u okviru Ministarstva za brigu o porodici i demografiju formirana je i Grupa za podršku porodicama sa decom obolelom od retkih bolesti i ostalima koji su oboleli od retkih bolesti, podsetila je ona.
Pozdravljajući okupljene, gradonačelnik Šapca, dr Aleksandar Pajić je podsetio da je grad Šabac prepoznat po dobrom socijalnom programu, sa šest prava i 12 licenciranih usluga, a za retke i teške bolesti u budžetu grada za 2024.godinu opredeljeno je pet miliona dinara.
„Ova sredstva se mogu koristiti za troškove lečenje, nabavku lekova, boravka u inostranstvu i sve što je roditeljima potrebno da bi njihova deca imala što bolji tretman i izborila se sa tim bolestima. Drago mi je što je država poslednjih godina izdvaja enormna sredstva za ove namene. Srbija je prepoznatljiva kao država u svetu koja ima jedna od najvećih izdvajanja po glavi stanovnika za ovu vrstu potrebe i na taj način gradimo društvo jednakih ljudi. Grad Šabac je u novembru otvorio Savetovalište za porodice sa decom sa teškim i retkim bolestima i to je bila inicijalna kapisla za ovaj panel, ali i za druge lokalne samouprave da krenu ovim putem“, rekao je Pajić.
Gradska većnica zadužena za brigu o porodici, posebnu zaštitu dece i rodnu ravnopravnost, Mina Mijailović naglasila je da se poslednjeg dana u februaru koji je ceo posvećen ovoj temi, obeležava kao Međunarodni dan retkih bolesti.
„Cilj obeležavanja ovog datuma je podizanje svesti o tome da postoji neko ko ima retku bolest, ko je drugačiji, ali ne i manje važan. Današnja konferencija je od velikog značaja za nas kao predstavnike udruženja, ali i kao roditelje i sve one koji su podržali ovaj skup, da bismo kao zajednica učestvovali u ovim temama, saslušali sve probleme i potrebe svih porodica i udruženja, a sve u cilju unapređenju njihovog života i rešavanja problema“, rekla je Mijailović.
Rehabilitacija osoba sa retkim bolestima, psihološka podrška roditeljima, kao i otklanjanje fizičkih barijera, postavljanje pristupnih rampi, liftova, takođe su projekti koji će biti prioritetni za sprovođenje i rešavanje.
Današnja konferencija i panel diskusija predstavljaju značajan korak u priznanju i angažovanju Republike Srbije, predstavnika udruženja i pojedinaca u podršci obolelima od retkih bolesti.
